Ayuda con cuidados paliativos: la historia de la familia de Alejandro

Navegar por los cuidados al final de la vida es un desafío para muchas familias, pero un programa de CMS brinda apoyo adicional

Publicado el 22 de mayo de 2024

A sus 95 años, Alejandro Casiano era una figura fija en las reuniones familiares y fuente de recetas apreciadas en su comunidad de Brooklyn, Nueva York.

Luego le diagnosticaron cáncer de estómago. Casiano y su familia optaron por prescindir de la cirugía o el tratamiento invasivo, dada su avanzada edad. Pero tampoco querían enviarlo a un hospicio, dijo su nieta, Marisol Ramos.

Casiano y su familia pudieron encontrar el apoyo adecuado gracias al Modelo de Diseño de Seguro Basado en el Valor (VBID) de Medicare Advantage, un programa piloto a través del Centro de Innovación de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.

El programa piloto incluye opciones como atención concurrente, atención curativa junto con cuidados paliativos y niveles adicionales de atención de relevo en el hogar para aliviar la carga de los cuidadores, como parte de los beneficios complementarios de los cuidados paliativos.

Parte de ayudar a los pacientes a permanecer en casa durante el final de la vida significa abordar el dolor, los problemas respiratorios y otros asuntos que comúnmente resultan en viajes al departamento de emergencias, dijo Kytra Black, Gerente de Atención Clínica en VNS Health en Manhattan, quien trabajó con la familia de Casiano para permitirle recibir la atención necesaria para mantenerlo cómodo en casa.

“Muchos de nuestros pacientes van al hospital por los mismos síntomas”, dijo Black. Las personas con cáncer de pulmón o insuficiencia cardíaca acudirán al departamento de emergencias por falta de aire u otros problemas, pero luego querrán regresar a casa en lugar de trasladarse a un centro de cuidados paliativos residencial, dijo. 

“Queremos reducir las hospitalizaciones y queremos reducir estos síntomas”.

Algunos planes Medicare Advantage que participan en el Componente de Hospicio del programa piloto VBID brindan beneficios complementarios de hospicio adicionales para que permanecer en el hogar sea más cómodo, lo que permite a las personas permanecer con su plan Medicare Advantage elegido, así como cuidados de relevo en el hogar que tienen como objetivo reducir la tensión del cuidador e incluso ofrece modificaciones en el hogar y el baño cuando sea necesario.

Los planes que participan en el programa piloto, por ejemplo, ofrecen opciones adicionales de atención de relevo. Una enfermera visitará el hogar de Casiano semanalmente, controlará su presión arterial y respiración y le proporcionará los suministros médicos o medicamentos necesarios.

“Podemos ayudarles con lo que les espera. “Pusimos ese plan en marcha”, dijo Black.

La familia de Casiano dijo que la ayuda adicional brindada como parte del programa piloto VBID alivió la tensión de los cuidadores. Las visitas regulares a domicilio ayudaron a complementar la atención de la familia. “A veces es difícil”, dijo Ramos. “Somos una gran familia, somos muy cariñosos y atentos”.

Ramos dijo que su abuelo trabajaba como chef en el Brooklyn Navy Yard, pero que también le encantaba cocinar para su familia. “Recuerdo que me encantaban ciertos platos, pero es algo que ahora no puede hacer”, dijo.

Black, gerente de atención clínica de Casiano, cuya experiencia es en trabajo social, dijo que navegar por los cuidados al final de la vida puede ser especialmente difícil, además de las emociones que surgen, la dinámica familiar y otras tensiones potenciales. 
“Nunca estás realmente preparado”, dijo. “Uno anticipa cómo será, pero cuando lo vive, es una experiencia emocional”.