Cómo afrontar la vida después de un diagnóstico de demencia: la historia de Joe

El modelo GUIDE de CMS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que viven con demencia y reducir la tensión de los cuidadores

Published November 26, 2024

Cuando Joe Montminy fue diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, dijo que él y su familia no estaban preparados para los muchos desafíos que enfrentarían en los años venideros.

Montminy dijo que su neurólogo se centró en tratar la enfermedad pero ofreció poco apoyo para aprender a vivir con ella.

“Probablemente pasé dos años tratando de descubrir cómo controlar mi vida, dónde buscar información sobre quién podía ayudarme… Estaba dando vueltas”, recordó Montminy.

"Es increíble cómo cuando de repente tu vida da un giro, solo estás tratando de conectarte a tierra", dijo.

GUIDE tiene como objetivo apoyar la coordinación de la atención y los servicios

Para apoyar mejor a las personas con demencia como Montminy y sus familias, el Centro de Innovación de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) ha diseñado el modelo Guiding an Improved Dementia Experience (GUIDE). Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los beneficiarios de Medicare que viven con demencia, reducir la presión sobre los cuidadores familiares y ayudar a las personas a permanecer en sus hogares y comunidades mediante la mejora de la coordinación y la gestión de la atención, la educación y el apoyo de los cuidadores y los servicios de relevo.

GUIDE es uno de varios otros modelos (programas piloto) desarrollados por el Centro de Innovación de CMS que promueven  la atención basada en el valor, en la que los proveedores son recompensados en función de la calidad de la atención que brindan en lugar del volumen de servicios bajo un sistema de pago de tarifa por servicio.

CMS tiene la intención de lanzar GUIDE el 1 de julio de 2024, y el modelo está programado para funcionar durante ocho años.
Aunque Montminy tenía solo 54 años cuando fue diagnosticado y no era elegible para los beneficios de Medicare, dijo que el modelo ofrecerá los apoyos necesarios para los beneficiarios y sus familias que no están seguros de a dónde acudir para obtener apoyo después de recibir un diagnóstico de demencia.

Aunque Montminy tenía solo 54 años cuando fue diagnosticado y no era elegible para los beneficios de Medicare, dijo que el modelo ofrecerá los apoyos necesarios para los beneficiarios y sus familias que no están seguros de a dónde acudir para obtener apoyo después de recibir un diagnóstico de demencia.

“He hablado con probablemente cientos de personas que experimentaron algo muy similar a lo que yo pasé”, dijo Montminy.

Montminy, miembro del Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios sobre el Alzheimer del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., habló de sus experiencias al personal de los CMS en la reunión del Consejo de julio de 2023. Los miembros del equipo del Modelo GUIDE dijeron que los comentarios de aquellos en la comunidad que han luchado de primera mano con la enfermedad les ayudaron a diseñar el modelo.
 

Según el modelo, los proveedores de atención médica participantes en GUIDE brindarían servicios de apoyo clave a las personas con demencia, incluidas evaluaciones y planes de atención integrales y centrados en la persona, coordinación de la atención y acceso a una línea de apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Los beneficiarios de Medicare con demencia y sus cuidadores pueden tener acceso a un navegador de atención que los ayudaría a acceder a servicios y apoyos, incluidos servicios clínicos y no clínicos como comidas y transporte a través de organizaciones comunitarias.

Cómo aliviar la carga que supone el cuidado de la demencia

“Todos conocemos pocos diagnósticos más devastadores que la demencia”, dijo la administradora de CMS, Chiquita Brooks-LaSure. “La enfermedad no solo afecta a quienes la padecen, sino también a sus seres queridos que los cuidan, a un proceso de atención médica increíblemente complejo y complicado, que implica un enorme costo físico y financiero”.

Dijo que ella también ha sido testigo personal de la tensión que la enfermedad puede causar en las familias: su abuela luchó contra la demencia durante los últimos diez años de su vida.

Brooks-LaSure recordó cómo en una celebración de cumpleaños, su abuela no podía recordar que acababa de comer un trozo de pastel de cumpleaños a pesar de que su plato vacío todavía estaba frente a ella. En otra ocasión, recordó cuando su abuela “miraba a mi padre y le decía: ‘eres demasiado mayor para ser mi hijo’, porque su mente estaba donde estaba cuando tenía 40 o 50 años”.

Helen Bundy Medsger, una defensora del apoyo a la demencia que ha cuidado personalmente a miembros de su familia que sufren de demencia con cuerpos de Lewy, dijo que el modelo abordará la actual falta de apoyo que experimentan muchos cuidadores.

"En el transcurso de esos años, la falta de atención, servicios y apoyos integrales no solo afectó profundamente a mis seres queridos, sino también a mi propio bienestar físico, emocional y financiero", dijo.

"La angustia que comparten conmigo, los muchos cuidadores a los que sigo apoyando, solo refuerza la desesperación que envuelve a las familias cuando los sistemas no cuentan con los recursos necesarios para abordar la multitud de necesidades que tienen", dijo Bundy Medsger.

GUIDE es un "paso importante" para ayudar a las familias que viven con demencia, ayudándolas a buscar servicios de atención y apoyo, dijo.

Promoción de la igualdad en la salud

Además, el modelo tiene como objetivo promover mejores resultados de salud para todas las familias que padecen demencia. 
"Las poblaciones afroamericanas, hispanas y asiático-americanas, nativas de Hawái e isleños del Pacífico han sido particularmente desfavorecidas al recibir atención para la demencia, a pesar de que experimentan una mayor prevalencia de demencia, tienen más necesidades insatisfechas y gastan un mayor porcentaje de sus activos familiares en atención", dijo Brooks-LaSure.

"El modelo GUIDE nos ayudará a proporcionar nuevos recursos para garantizar un mayor acceso a la atención de la demencia en las poblaciones y comunidades desatendidas y, por lo tanto, respaldar la equidad en la salud", dijo.

Montminy expresó su apoyo al modelo. "Estoy muy emocionado por lo que esto puede ofrecer a la gente", dijo Montminy.